Breve história do João Ribeiro

  • Eu sou o João, tenho 18 anos e sou portador de uma doença rara que se chama Neurofibromatose tipo I, com complicações que surgiram muito precocemente, por volta dos 4 meses de vida.
  • Para além de varias manchas na pele, eu nasci com um extenso neurofibroma na face anterior do tórax, envolvendo os mamilos.  
  • Por volta dos 4 anos de idade começou-me a "aparecer" um desvio na coluna dorsal, provocando-me uma Escoliose grave, à qual já fui operado várias vezes.
  • As complicações mais graves da minha doença surgem na adolescência.
  •  Nas no meu caso surgiram antes da adolescência por isso tive  necessidade de estar  hospitalizado várias vezes , nos últimos anos. 
  • O internamento mais prolongado que tive foi no Hospital da Estefânia, de 14 de março a 24 de agosto de 2016, tendo havido necessidade de me terem feito uma traqueostomia devido a complicações no pós operatório a um tumor (neurofibroma) na zona do abdómen. No total, já fui submetido a cerca de 28 operações.
  • Encontro-me, neste momento, a respirar com o auxílio de um sistema de oxigénio e à noite com auxilio  ventilador. 

 

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